Viktig kunskap om barn till föräldrar i specialiserad palliativ hemsjukvård
Barn i familjer där en förälder har en livshotande sjukdom har behov av att visa sina känslor och prata med någon i familjen. I sin av handling har Rakel Eklund vid Ersta Sköndal Bräcke högskola utforskat barns erfarenheter av ”The Family Talk Intervention” som syftar till att främja öppen kommunikation inom familjen om sjukdomen. Här samman – fattar hon de viktigaste slutsatserna.
När en förälder i en barnfamilj får en livshotande sjukdom förändras livet för alla i familjen på många olika sätt. När vården dessutom sker i hemmet är barns konfrontation med förälderns sjukdom och förestående död omöjlig att undgå och kan därför väcka många tankar och känslor. Barn rapporterar känslor av skuld, oro
och rädslor men också sömn- och koncentrationssvårigheter.
Dessutom har barnen som lever med en förälder som har en livshotande sjukdom en ökad risk för psykisk ohälsa på lång sikt. Föräldrarna kan ha svårt att prata med sina barn om sjukdomen då de ibland önskar skydda sina barn eller inte vet hur de ska prata med dem. Denna osäkerhet kan innebära att barn inte alltid får information eller blir lyssnade till på ett önskvärt sätt. Föräldrar önskar stöd i sitt föräldraskap, att barnens behov ska synliggöras och uppmärksammas samt att vårdpersonal ska prata med barnen om förälderns sjukdom och hur den påverkar barnens dagliga liv1–3. I ett pluralistiskt och sekulariserat samhälle som det västerländska finns det många olika sätt att se på döden, perspektiv som kan växla över tid både hos den enskilda personen och i samhället.
Behovet av kommunikation inom familjen kan därför se väldigt olika ut och det krävs både kunskap och lyhördhet från sjukvårdspersonal för att, i en tid när olika föreställningar om livet och döden existerar sida vid sida, fånga den enskilda personens perspektiv. Tidigare studier visar att vårdpersonal kan uppleva en osäkerhet angående vems ansvar det är att prata med barnen, eller att de har en rädsla för hur familjesamtal ska gå till4.