Reviderat vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer fokuserar på bättre struktur och stöd åt patienten

Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer som innefattar uppföljningsrekommendationer både under den fortsatta uppväxten samt under vuxenlivet har nu reviderats för andra gången och godkänts av RCC i samverkan.

Överlevnaden efter barncancer är hög och det finns ett ökande antal vuxna som haft cancer som barn. Efter avslutad cancerbehandling i barndom och tonår har dessa individer ett långt liv framför sig. Sena komplikationer kan uppkomma i samband med cancersjukdomen och behandlingen, under den fortsatta uppväxten och under vuxenlivet. Det är viktigt att personer som haft cancer informeras om de löper risk för sena komplikationer och att potentiella biverkningar följs upp systematiskt för att upptäckas i tid så att de kan behandlas om det är möjligt.

– Sedan det första vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer publicerades 2016 har mycket förbättrats inom området. Specialiserade mottagningar för denna patientgrupp är nu etablerade inom alla sjukvårdsregioner. Resurser och möjligheter till uppföljning skiljer sig dock åt mellan regionerna och den tidigare versionen av vårdprogrammet är inte fullt ut implementerad. Möjligheter till fertilitetsbevarande behandling efter behandlingsavslut för kvinnor som löper risk för tidigt klimakterium är till exempel fortfarande olika inom landet, säger Cecilia Petersen, ordförande i vårdprogramgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer.

Strukturerad informationsprocess och uppföljningsplan

I denna version av vårdprogrammet beskrivs en strukturerad uppföljningsmodell under tonår och tidigt vuxenliv i syfte att optimera patientinformationen samt att systematiskt bedöma behov av ytterligare psykosocialt stöd eller kognitiv utredning. Vid besöken görs även en noggrann översyn av uppföljningsplanen vad gäller sena komplikationer. Uppföljningsmodellen är under uppbyggnad vid eller i anslutning till alla landets barncancercentra. I vårdprogrammet beskrivs också uppföljningsmottagningarnas basstandard vad gäller resurser och kompetens.

Övriga ändringar i vårdprogrammet

Inom flera områden har stråldoserna som innebär specifik organfunktionsuppföljning sänkts, till exempel har stråldos mot mjälten som kan medföra nedsatt mjältfunktion och därmed ökad känslighet för vissa bakterieinfektioner, sänkts från 20 Gy till 10 Gy. Det är också tillagt en rekommendation om samråd mellan reproduktionsmedicinsk specialist och läkare på uppföljningsmottagningar inför reproduktionsmedicinska åtgärder, för att klargöra eventuell risk för organfunktionspåverkan hos kvinnan, framförallt hjärtpåverkan. Vidare finns nya uppgifter om risk för brist på manligt könshormon vid enbart cytostatikabehandling av viss typ. De män som löper sådan risk bör erbjudas frysbevaring av spermier.

Kvarvarande brister i uppföljning

Förutom otillräckliga möjligheter till fertilitetsbefrämjande åtgärder efter avslutad cancerbehandling efterlevs rekommendationerna gällande neurokognitiv uppföljning i varierande omfattning för individer upp till 18 års ålder och i mycket begränsad omfattning efter 18 års ålder. Det är heller inte alla regioner som etablerat rutinen att unga kvinnor med ökad bröstcancerrisk ska följas av ett specialiserat bröstcancerteam, det vill säga av en bröstmottagning. Det finns på sina håll även brister i uppföljning av endokrin funktion för dem som löper risk för sen hypofyssvikt.

Nationellt vårdprogram långtidsuppföljning efter barncancer, Kunskapsbanken