Nytt nationellt vårdprogram om cancerrehabilitering för barn och ungdom viktigt steg för växande grupp

Gruppen unga och vuxna som överlevt sin barncancer växer tack vare effektivare omvårdnad och behandling. Ökar gör också kunskapen om sena komplikationer och hur de kan försvåra livet, både i barn- och ungdomsåren som senare i livet. För att stärka rehabiliteringen lanseras nu det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och ungdomar. Barncancerfonden ser många positiva förslag men oroar sig för att gruppen över 18 även fortsatt kan riskera falla mellan stolarna.

Det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för vuxna lanserades 2017 och nu är det dags för barn och unga att få ett eget vårdprogram. Det är ett viktigt steg i arbetet mot de komplikationer, båda akuta och sena, som de tuffa cancerbehandlingarna orsakat. Barncancerfonden har i dagarna svarat på remissen men satsar också betydande summor på forskning för att få fram nya behandlingar som är skonsammare för barnen men också förbättrar livskvaliteten för de barn som redan drabbats.

Start redan vid diagnos

Barncancerfondens intressepolitiska expert Ebba Hemmingsson har samordnat Barncancerfondens åsikter.

– Vi är otroligt glada för att detta vårdprogram kommer till stånd och att det slår fast att rehabiliteringen ska starta redan innan behandlingen, vid diagnostillfället. Det är då vi kan påverka val som sedan kan få stora och livslånga konsekvenser för de cancerdrabbade barnen. Och det sammanfaller med att vi nu får allt bättre beslutsunderlag för val av behandling genom mer exakta diagnoser tack vare den satsning på helgenomsekvensering, GMS barncancer, som Barncancerfonden är huvudfinansiär av.

Likvärdig rehabilitering ett mål

Tidigare undersökningar visar att barncancervården inte erbjuder likvärdig rehabilitering för barn med cancer utan att den beror på vilken region barnet bor i. Syftet med det nya vårdprogrammet är att regionerna ska få stöd i att ta fram och erbjuda alla barn med cancer en likartad rehabilitering. Det övergripande målet är att förebygga problem på grund av sena komplikationer och ge barn och ungdomar ökade möjligheter att återträna funktioner samt ge de som får kvarstående sena komplikationer hjälp med anpassning för att främja aktivitet och delaktighet på fritiden och i skolan.

– Styrkan i programmet är att man ser att hela familjen är drabbad och behöver olika typ av stöd men också att man lyfter fram vilka kompetenser som måste involveras i vården och det tidigt. Om man inte har koll på olika förmågor innan barnet behandlats blir det svårt att se och följa påverkan från behandlingen och sätta in tidig och individanpassad rehabilitering, menar Ebba Hemmingsson.

Syskonen behovs lyfts fram

Barncancer är en sjukdom som drabbar hela familjen. Barncancerfonden har också tidigare särskilt lyft behovet av att syskon till cancersjuka barn bör betraktas som anhörig med särskilda behov vilket nu tydliggörs i det nya vårdprogrammet.

– Barncancerfonden finansierar syskonstödjare men det är viktigt att vården informerar om att de finns och uppmuntrar till kontakt. Syskon bör också erbjudas samtal med kurator eller psykolog beroende på sin situation. Vi hoppas också att deras rätt till stöd framöver ska stärkas ännu mer genom att hälso- och sjukvårdslagen uppdateras så att syskon definieras som anhöriga i juridisk mening.

Vuxna överlevares behov behöver stärkas

Viktigt är också att vårdprogrammet tydliggör att begreppet sekundär prevention även omfattar barn och unga och att risk för efterföljande cancer är ett viktigt uppföljningsområde för tidig upptäck. Men just ansvarsfördelningen mellan uppföljningsmottagningarnas ansvar som regleras i ett annat vårdprogram och detta nya program är något som oroar menar Ebba Hemmingsson.

– Uppföljning efter barncancer beskrivs i nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer och det gör att vi undrar vilket av vårdprogrammen för cancerrehabilitering, det för barn och ungdomar eller det för vuxna, som ansvarar för att ge rekommendationer avseende rehabiliteringsinsatser för personer som fyllt 18 år och behandlats för cancer i barndomen. Så som respektive vårdprogram idag uttrycker giltighetsområde så tillgodoses inte denna målgrupps rehabiliteringsbehov i vare sig det ena eller det andra vårdprogrammet.

Egen satsning för effektivare behandling

Men rehabilitering och fokus på sena komplikationer handlar inte bara om att ge den bästa möjliga vård som finns idag utan också om att få fram nya behandlingar som kan både öka överlevnaden och minska sena komplikationer. Här gör Barncancerfonden en extra femårig satsning på både insamlande av data, skapandet av ett nationellt nätverk och utlysning av medel.

– Det här är ett område där vi just nu ser stora satsningar inte bara i Sverige utan även internationellt. Barn och unga ska leva många år efter sina behandlingar och samhället behöver se till att det går att göra så bra som möjligt, avslutar Ebba Hemmingsson.