Unga cancersjuka och deras familjer kan behöva tillgång till medicinsk information via journalen
Barn mellan 13 och 16 kan idag inte läsa sin journal digitalt. Under samma period har inte heller vårdnadshavaren tillgång till den unges journal. Det kan försvåra barnets rätt till information och medinflytande men också göra det svårt för föräldrar att stötta sina barn under en svår period i livet. Barncancerfonden tycker att den nyligen presenterade utredningen om tillgång till den digitala journalen lägger fram många kloka förslag men att man även bör öppna upp för vissa undantag.
Regeringen gav i början av året ett antal myndigheter nya uppdrag i regleringsbreven för 2024. Uppdrag som ska bidra till att barn ges möjlighet till delaktighet och att myndigheter och dess verksamheter ska vara tillgängliga och anpassade för barn. Barncancerfonden vill i det sammanhanget lyfta att även hälso- och sjukvården behöver öka sin tillgänglighet, något Barncancerfonden i slutet av 2023 lyfte i remissvaret på Socialdepartementets utredning ”Elektronisk tillgång till barns uppgifter inom hälso-och sjukvården och tandvården”.
Barnrättsperspektivet ska styra
Barncentrerad vård har sin grund i barns delaktighet i hälso- och sjukvårdsarbetet. Barnets rätt till information och medinflytande är en av de bärande principerna. Möjligheten att läsa sin journal på nätet kom 2012 och sedan 2016 finns tillgång till nätjournalen i alla landsting genom 1177 Vårdguiden. Men det gäller inte barn mellan 13 och 16 år. Barncancerfonden var inte en officiell remissinstans för den aktuella utredningen men valde ändå att skicka in synpunkter då frågan är så viktig. Tillgång till sina egna data och den egen journalen är en förutsättning för att visionen om en mer personcentrerad och nära vård även ska omfatta unga patienter. Barncancerfonden delar därför bedömningen att det inte är ändamålsenligt att införa fasta åldersgränser, utan att en individuell bedömning utifrån barnets ålder och mognad samt hälsotillstånd ska vara ledande i beslutet om tillgång.
Helena Fond, intressepolitisk expert på Barncancerfonden. Foto: Anna Schori.
Livshotande sjukdomstillstånd ställer andra krav på tillgång till information
Helena Fond, intressepolitisk expert Barncancerfonden, ser positivt på flera av utredningens förslag men saknar ett förslag på ett undantag – att i samband med potentiellt livshotande sjukdomstillstånd, som tillexempel barncancer, överväga obligatorisk elektronisk tillgång till barns hälso- och sjukvårdsuppgifter för vårdnadshavare även efter 13 år.
– Vi menar att när ett barn eller ungdom insjuknar i cancer hamnar de i en svår kris. Det kan till och med vara så att den unga i perioder inte vill, eller har förmåga att kännas vid sin diagnos. För att kunna stötta barnets vård- och omsorgsbehov under och efter behandling är stöttning och delaktighet från vårdnadshavare helt avgörande och här kan tillgången till barnets journal vara ett hjälpmedel.
Det glapp som uppstår under de tre år där varken barnet eller vårdnadshavaren har tillgång till nätjournalen kan försvåra både de ungas och vårdnadshavares möjligheter att få viktig information men också sköta kontakterna med hälso- och sjukvården.
– Barns integritet och behov av skydd måste även fortsättningsvis vara centralt i utvecklingen av hälso-och sjukvården, samtidigt som relevanta avvägningar görs mot behovet av utlämning av medicinska uppgifter. Avsaknad av viktig medicinsk information kan få allvarliga konsekvenser i samband med eller efter svår och potentiellt livshotande sjukdom, såsom barncancer, säger Helena Fond.
