Årets kontaktsjuksköterska och årets processledare 2024

RCC uppmärksammar varje år kontaktsjuksköterskans och processledarens viktiga roller genom att dela ut utmärkelser under RCC- dagarna i maj. RCC Stockholm Gotland gratulerar år 2024 Jenny Puglisi och Svetlana Bajalica Lagercrantz som tilldelats utmärkelsen för sitt engagemang och driv för en bättre cancervård.

Årets kontaktsjuksköterska sammankallar patient- och närståenderådgivare

Jenny Puglisi har arbetat som kontaktsjuksköterska på Bröstcentrum Capio St. Görans sjukhus sedan 2017. I motiveringen till utmärkelsen nämns hennes engagemang och sammankallande roll för den välorganiserade gruppen med patient- och närståenderådgivare (PNR) på Bröstcentrum.

Vad betyder utmärkelsen årets kontaktsjuksköterska för dig?

Jag blev så överraskad, jag visste inte att jag var nominerad. Det känns jätteroligt och jag känner mig väldigt stolt och tacksam. Det är ett erkännande för arbetet man går ochnöter på lite varje dag. Speciellt fint är att arbetet med PNR-gruppen uppmärksammas. Det motiverar och ger extra energi till att fortsätta utveckla gruppen.

Hur fungerar samarbetet med PNR-gruppen?

När jag började jobba på bröstcentrum fick jag veta att det hade funnits en PNR-grupp som var nerlagd, så vi började från noll när vi startade en ny och har utvecklat arbetet allt eftersom. Just nu består gruppen av en anhörig och 16 patienter, kvinnor i olika åldrar som kommit olika långt i sin behandling. Jag är sammankallande och har kontakt med gruppen, men har egentligen ingen avsatt tid för det utan jobbar med det när jag kan. Det är ett värdefullt och roligt jobb som jag gärna skulle lägga mer tid på. För det finns ett stort intresse av att få med patientperspektivet vid förbättringsarbeten och gruppen har fått hjälpa till i flera sammanhang på sjukhuset. Gruppen är väldigt engagerad och kommer även med egna förbättringsförslag.

Jag hör av mig till PNR när det är något vi på mottagningen vill förbättra och vill ha deras åsikter om. De som har möjlighet får sedan svara via en enkät eller genom diskussioner digitalt eller på plats. Det ska vara enkelt för dem att delta. Därför är det också viktigt när jag tar kontakt att jag är tydlig med vad vi söker och vad som förväntas omman deltar. Det är viktigt för både deras och våra förväntningar på samtalen.

PNR-gruppen har kunnat stötta i frågor som kontinuitet i vården, endokrin behandling eller när vi skulle göra om vår del av hälsodeklarationen till exempel. Vi har också hört av oss till gruppen i frågor som gäller hela sjukhuset och när Skånes Universitetssjukhus nya bröstcentrum var här på studiebesök träffades deras representanter och våra för att utbyta erfarenheter.

Hur ser du att PNR-gruppen kan bidra framåt?

Det är väldigt många patienter idag som är engagerade, de söker information själva på nätet. Det i sin tur kan göra att de har höga förväntningar på vården, och patienternas behov stämmer inte alltid överens med vad vårdens uppfattning om behoven är. Det har vi börjat jobba med. Till exempel gällande uppföljning, rehabilitering och vårdövergångar.

 

Årets processledare driver Centrum för personanpassad cancerprevention

Svetlana Bajalica Lagercrantz är onkolog, klinisk genetiker, professor i ärftlig cancer vid Karolinska Universitetssjukhuset och har arbetat som processledare för ärftlig cancer sedan 2012. I motiveringen till utmärkelsen nämns det arbete hon initierat och leder, ett projekt kring Centrum för personanpassad cancerprevention där målet är att öka kunskapen om genetik och förbättra omhändertagandet av patienter med höga risker för cancer.

Vad betyder utmärkelsen årets processledare för dig?

Jag blev väldigt glad, det är en bekräftelse på att det arbete jag lägger ner för att öka kunskapen om ärftlig cancer och etableringen av en enhet för personanpassad cancerprevention når ut. Det är också en bekräftelse på att vi kunnat formulera hur viktig och betydelsefull processen för ärftlig cancer är. Nu när man jobbar mycket med individualiserad målinriktad vård inom cancerbehandlingen blir genetiska utredningar och hur det kan ha betydelse för en individanpassad behandling extra tydligt och viktigt.

Hur fungerar det kompetenscentrum som du initierat och driver?

Projektet är inne på sitt tredje år. Rent fysiskt finns Centrum för personanpassad cancerprevention på gamla Astrid Lindgrens barnsjukhus och fungerar som en paraplyorganisation som verkar för ett nära samarbete mellan klinisk genetik, där man är expert på genetiska utredningar, och Tema cancer som tar hand om cancerpatienter. Tanken är att de kunskapsområdena ska befrukta varandra och tillsammans förbättra omhändertagandet av såväl cancerpatienter som friska individer med ärftlig cancerrisk.

En viktig del i projektet är att höja kompetensnivån inom genetik, genetiska metoder och genetisk vägledning för icke genetisk vårdpersonal. Det är de som får genetiksvaren, som ska omvandla den informationen till vård. Utvecklingen har gått extremt fort inom det här området och utbildningsbehovet är stort vid cancerkliniker över hela landet. Genetiska utredningar möjliggör inte enbart målriktad behandling utan man kan samtidigt kartlägga om det föreligger en ärftlighet för cancer. Patienterna behöver informeras om det, att deras familjemedlemmar i så fall också kan utredas och erbjudas kontroller och riskreducerande åtgärder för att förhindra cancerinsjuknande hos dem.

Jag vill verka för att man ska utveckla området personanpassad cancerprevention för att förbättra arbetet kring att förebygga cancerinsjuknande hos individer med extrema cancerrisker. Det ska vara lika självklart som personanpassad cancerbehandling hos cancerpatienter. Dessutom, om man påvisar att det föreligger en ärftlighet hos en cancerpatient, kan man anpassa behandlingen från början. Till exempel göra en större kirurgi med en gång i stället för att först operera cancern och sedan genomgå ytterligare en operation för att minska risken för ny cancer i kvarvarande vävnad.

Har man påvisat att det föreligger en ärftlighet för cancer kan det innebära risk för annan typ av cancer i ett annat organ. Då är det viktigt att även det organet följs upp, ofta samtidigt som man har en pågående behandling. Det innebär att nya processer och vårdflöden behöver upparbetas. Det handlar också om vidare utredning om ärftlighet hos släktningar. Att man tar till vara kunskapen om den ärftliga riskgenen och erbjuder testning och kontroller för att förhindra att fler insjuknar. Ett viktigt syfte med preventionscentrum är att vi finns under ett tak. Då kan vi följa upp och samköra olika kontroller ofta under flera decennier. En betydelsefull aspekt är även att kunna erbjuda anpassat psykosocialt stöd, där särskilt behov kan uppkomma under sena tonåren och bland unga vuxna.

Vad händer på kompetenscentrumet framöver?

Vi har haft en kurs om genetik för tjugo personer, med fyrtio på väntelistan. Ett tecken på att det ligger rätt i tiden. Vi vill fortsätta att utbilda icke genetisk vårdpersonal från hela Sverige. Projektet har bidragit till att det nu har öppnat en mottagning för ärftlig cancer i Blekinge. En överläkare, en kontaktsjuksköterska och en kurator, som gått kursen jobbar nu på den kliniken. Vi har också utvecklat arbetsmaterial, pocket guides, för att underlätta för klinikerna att ge anpassad genetisk vägledning till patienterna inför behandlingsstyrande genetiska utredningar.

Vi arbetar regionalt med olika vårdprocesser, bland annat med att förbättra transitionen mellan barncancervård och vuxenvård. Barn med ärftlig risk för tumörer senare i livet måste enkelt kunna föras över till vuxenvården för inklusion i individualiserade kontrollprogram. Vår verksamhet har växt och vi behöver en större lokal för att rymma fler läkare och vägledare, det jobbar vi på. Stödet från RCC har gjort att vi har byggt upp en organisation med en arbetsgrupp och en styrgrupp som kan jobba framåt när projektet är slut. Att RCC finns möjliggör den här typen av visionära projekt och erbjuder en plattform där jag har möjlighet att samverka med andra processledare. Det blir många kreativa samtal som hjälper oss att gemensamt driva förändringen framåt.