Vendela Ekmark - Onkologi i Sverige

Patienter går miste om samtal i livets slutskede

Läkare ska hålla så kallade brytpunktssamtal i livets slutskede med obotligt sjuka patienter. Men många gånger ges inga sådana samtal, visar en ny studie vid Lunds universitet. Ett tidsperspektiv skulle kunna hjälpa läkarna att förstå vad patienterna behöver.
– Ett ramverk för samtal utifrån år, månader och dagar skulle underlätta för att låta samtal om livets slutskede vara den process det är.

Det säger Mattias Tranberg, doktorand vid Lunds universitet, Palliativt utvecklingscentrum, Palliativ vård är den hälso- och sjukvård som ges till patienter med progressiv, obotlig sjukdom när det står klart att döden inte går att förhindra på medicinsk väg. Mattias Tranbergs forskning fokuserar på kommunikation om allvarlig sjukdom – utifrån patienter, vårdgivare, närstående och medicinska journaler. Den aktuella studien, publicerad i Palliative Medicine Reports, omfattar 249 patienter som avlidit, antingen inom specialiserad palliativ vård, på en onkologisk avdelning eller som patienter med KOL på en internmedicinsk avdelning. Forskarna har utgått från uppgifter i Svenska palliativregistret som bland annat baseras på en enkät där vårdpersonal och anhöriga besvarat ett antal frågor om vården den sista veckan i livet. För de 249 patienterna fanns dokumenterat ett ”ja” ikryssat på frågan ”Har patienten fått brytpunktssamtal i livets slutskede”. Men vid närmare granskning stämde de uppgifterna inte fullt ut.

– I förvånande många av de 249 fallen, 37 procent, hittade vi inget alls i journalanteckningarna om brytpunktssamtal i livets slutskede – varken med patienten eller med anhörig, trots att det var det som hade kryssats i. Men däremot ser vi att många andra samtal om allvarlig sjukdom hållits, och det är ju positivt, säger Mattias Tranberg.

Brytpunktssamtal hålls mellan läkare och patient och/eller mellan läkare och anhörig till patienten. Syftet med samtalen är att vara öppen med att de insatser som görs inte längre hjälper patienten och att vården behöver ändra riktning. Enligt Mattias Tranberg råder det en sammanblandning av begrepp, där ordet brytpunktssamtal förstås och används på olika sätt. Detta ökar risken för överregistrering, och kan förklara varför andra samtal än just brytpunktssamtal i livets slutskede har registrerats. Vid genomgången av journalerna granskades när i tiden samtalen hade förts i förhållande till patientens död: sex månader eller mer innan patienten dog (”år”), sex månader fram till två veckor innan (”månader”) och två veckor eller mindre före dödsdagen (”dagar”). Ju närmare döden, desto fler samtal hölls.

– Det kan förstås kännas väldigt obehagligt att hålla ett samtal om hur patienten vill tillbringa sin sista tid i livet medan patienten ännu är ganska pigg. Ett riktmärke kan vara frågan ”skulle jag bli förvånad om den här personen är död inom ett halvår?”. Om svaret är nej bör ett samtal hållas, säger Mattias Tranberg.

De 63 procent som fått brytpunktssamtal vid livets slutskede fick i genomsnitt detta åtta dagar före död om de vårdades inom specialiserad palliativ vård. Motsvarande siffra för patienterna på onkologen var fyra dagar, och för patienterna med KOL två dagar.

– De sent hållna samtalen har troligen även med läkares tidsbrist och senare decenniers minskade kapacitet inom cancervård att göra. Och för patienterna med KOL kommer döden ofta snabbt och tidpunkten är relativt svårt att förutsäga, trots långvarig sjukdom.

Att samtalen hålls sent kan också bero på att det är just brytpunktssamtal vid livets slutskede som används som kvalitetsindikator, vilket felaktigt antyder att de sena samtalen är viktigast. För att stötta läkare med tidsperspektivet kan studiens ramverk med år, månader och dagar användas, säger Mattias Tranberg. Det skulle kunna sänka tröskeln för att genomföra brytpunktssamtal och därmed säkra att patienter och anhöriga har information nog för att förbereda sig, och för att fatta medicinska och personliga beslut.

Ett av studiens främsta resultat är enligt Mattias Tranberg upptäckten att brytpunktssamtal inte är ett enda samtal vid ett enda tillfälle.
– Det ska vara, och är faktiskt, en process som äger rum under år, månader och dagar före döden.

Publikation
”Patterns of Communication About Serious Illness in the Years, Months, and Days before Death”
Palliative Medicine Reports, https://doi.org/10.1089/pmr.2022.0024

Fakta brytpunktssamtal: Samtalen kan vara aktuella vid olika brytpunkter: när sjukdomen inte längre går att bota, men fortfarande kan bromsas. När huvudsjukdomen inte längre kan bromsas men livsförlängande åtgärder ännu är aktuella. Samt när livsförlängande insatser inte längre är aktuellt – det är då ett så kallat brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede hålls. Fokus ligger då på lindring och på att livskvaliteten in i det sista ska vara bästa möjliga. Källa: Mattias Tranberg, Palliativt utvecklingscentrum.

Från digital omställning till digifysiskt arbetssätt – rehabiliteringen för neuropati har hittat rätt

När Covid 19-pandemin förändrade förutsättningarna för rehabilitering vid neuropati efter cancerbehandling ställde verksamheten om. Materialet anpassades från de tidigare fysiska mötena till att fungera digitalt. Rehabiliteringsprogrammet har genomgått en resa från fysiska träffar, till att bli helt digitalt, för att nu ges digifysiskt – det bästa av två världar.

Hanna Rönnqvist, leg. arbetsterapeut på Centrum för Cancerrehabilitering i Stockholm (till höger på bild), började arbetet med att ta fram ett rehabiliteringsprogram för cancerpatienter med neuropati 2017. Innan Covid 19-pandemin hölls fysiska informationsträffar för patienterna. Något som efterfrågats framför allt för möjligheten att träffas och dela erfarenheter med varandra.

Pandemin skyndade på den digitala omställningen

När informationsträffarna inte gick att genomföra på grund av restriktionerna lades programmet ner en kort period tills man insåg att man behövde ställa om.

—Innan Covid-19 hade vi inte jobbat digitalt med rehabilitering alls. Men vår dåvarande chef var framsynt och såg till att vi hade den tekniska utrustningen vi behövde för videosamtal, hon uppmuntrade oss att testa. När vi sedan skulle ställa om fanns redan headset och webbkameror och vi kunde göra det snabbt, berättar Hanna Rönnqvist.

—Vi var tvungna att jobba mycket med den pedagogiska biten, det är lätt att det blir abstrakt annars. Eftersom rehabiliteringsprogrammet för neuropati redan fanns var det smidigt att digitalisera och det var ett av programmen som vi gjorde om till digital form i ett tidigt skede. All rehabilitering går inte att göra digitalt, men för rehabilitering vid neuropati fungerade det. Men anpassningen var en nöt att knäcka.

Materialet arbetades om till filmer, PowerPoints och bilder i en teoretisk och en praktisk del som publicerades på Stöd och behandling via 1177. Här förklarades bakgrunden till neuropati: vad är det, var i kroppen sitter det, hur ser egenvård och symptomlindring ut. I den praktiska delen visades bland annat hur handergonomiska redskap fungerar eller hur en balansövning kan gå till, hur man kan tänka i val av skor. Patienterna fick gå igenom materialet digitalt hemifrån och sedan följde man upp via videosamtal.

—Det är viktigt för patienten att veta att neuropati inte är en sjukdom utan en skada och att det inte är något som sprider sig i kroppen. Att man förstår symptomlindring och hur man kan jobba med egenvård.

—Men mötena som uppstår mellan människor, när man ses fysiskt, går inte att ersätta digitalt. Vi gjorde ett försök där vi i det uppföljande digitala samtalet träffade tre, fyra patienter samtidigt. Men det var svårt, de kände inte varandra sedan tidigare och samtalet flöt inte på.

Digifysiskt – det bästa av två arbetssätt

När restriktionerna släpptes gick man över till en hybrid av fysiskt och digitalt som man använder sig av idag. En patient som har neuropatiska besvär bokas in för fysisk träff. I samband med det får patienten tillgång till det digitala materialet på 1177. Patienten uppmuntras att gå igenom det själv innan den fysiska träffen. I programmet finns möjlighet att ställa frågor som sedan besvaras när man ses.

—Jag upplever att patienterna är mer förberedda när de kommer till träffarna nu. Neuropati är ganska komplicerat medicinskt sätt om man inte är insatt sedan tidigare. Eftersom patienterna nu får möjlighet att läsa in sig innan har de en grund när vi träffas och de får ut mer av träffarna. Samtidigt missar de inte det fysiska mötet som är så viktigt.

Det digitala materialet finns tillgängligt via 1177 även efter träffen. Patienterna har därför möjlighet att gå tillbaka till eller bestämma själva när de vill ta del av det. Även anhöriga kan vara delaktiga. Det digifysiska arbetssättet bidrar på så sätt till en mer jämlik, effektiv och tillgänglig cancerrehabilitering.

—När pandemin kom fick vi bara ta tag i och lära oss hur vi skulle arbeta digitalt, det fanns inget alternativ. Så här efteråt tror jag inte vår omställning hade gått så snabbt om pandemin inte gjort oss tvungna. Nu behöver vi göra en strukturerad uppföljning för att verkligen titta på vad som fungerar bra och mindre bra för fortsatt utveckling, avslutar Hanna Rönnqvist.

Smärta vid behandlingsrelaterad neuropati, Vårdprogrammet för cancerrehabilitering, Kunskapsbanken

Fotnot

Den 18 oktober hålls ett nationellt webbinarium om digitala möjligheter för cancerrehabilitering, där Hanna Rönnqvist medverkar.

Digitala möjligheter för cancerrehabilitering – goda exempel

Ny studie: Sverige fortsätter tappa mark inom strålbehandling

Strålning är en av de effektivaste behandlingarna vid cancer och bidrar till 30 procent av all bot mot sjukdomen. Trots detta är kompetensförsörjningen och forskningsfältet inom området i Sverige mycket eftersatt, visar en ny studie genomförd av Regionala cancercentrum i samverkan.

Studien kartlägger var svenskt strålbehandling står i förhållande till övriga nordiska länder. Datainsamling har skett genom enkäter till Nordens strålbehandlingskliniker, analys av tillgänglig statistik och intervjuer med företrädare för respektive lands strålbehandling.

Slutsatserna pekar tydligt på att Sverige fortsätter tappat mark inom många områden. Flera rapporter under de senaste åren har varnat för konsekvenserna av rekryteringsproblem och minskande forskningsaktiviteter på området. Sammanfattningsvis visar studien ur ett svenskt perspektiv att

uppföljning, styrning och finansiering skiljer sig mellan länderna med en högre involvering av staten i Danmark och Norge
det saknas läkare och sjuksköterskor i svensk strålbehandling, vilket bland annat påverkar nyttjandegraden av tillgänglig utrustning. I Sverige finns fyra kliniker där minst en strålbehandlingsmaskin helt eller delvis är nedstängd på grund av personalbrist
ny teknik och nya behandlingsmetoder sprids i en långsammare takt i Sverige än i Danmark och Norge
forskningsaktiviteten är avsevärt lägre i Sverige än i Danmark. Bristen på forskarutbildade läkare begränsar möjligheterna att bedriva forskning och utveckling på samma nivå som jämförbara länder
tillgången på utrustning för strålbehandling är avsevärt lägre i Sverige än i övriga nordiska länder

Kjell Bergfeldt, Skandionkliniken

– Studiens slutsatser är oroväckande, men visar också på områdets komplexitet. Det är många nivåer som måste samverka bättre. En förutsättning för att forskningen ska frodas är en stabil tillgång till läkare och sjuksköterskor som kan handleda yngre kollegor. En försvagad forskningsmiljö kan på sikt bidra till att livsviktiga forskningsframsteg tar längre tid att implementera eller i värsta fall uteblir, säger Kjell Bergfeldt, en av författarna bakom studien.

Benchmarkingstudien belyser även goda exempel i Norden. I intervjuerna nämns resurssatta cancerplaner som viktiga för en snabb expansion av tillgänglig utrustning, både i form av behandlingsrum och linjäracceleratorer, men också annan teknisk utrustning för exempelvis bildtagning. I Danmark innehåller cancerplanerna också finansiering av ny personal, samt resurser och stödstrukturer för klinisk och preklinisk forskning på strålbehandlingsområdet. Det danska centret för strålforskning framhålls i intervjuer ha betytt mycket för utvecklingen av dansk strålbehandlingsforskning.

– Strålbehandlingen som ges idag håller en hög nivå, men det finns fortfarande mycket kvar att vidareutveckla och goda exempel från andra länder att inspireras av. Framför allt kan vi inte låta Sverige fortsätta tappa mark inom området. Då riskerar vi snart att cancerpatienter inte får ta del av den bästa behandlingen. I nästa steg kommer vi i arbetsgruppen att föreslå nödvändiga åtgärder för att vända utvecklingen åt rätt håll, säger Johan Ahlgren, medförfattare till studien.

Precisionsmedicin 2.0 för val av bröstcancerbehandling

Modern RNA-sekvensering kan ge bröstcancervården värdefulla ledtrådar och matcha enskilda patienter till rätt behandling – utifrån tumörens unika egenskaper och genuttryck. I en aktuell studie har data och genuttryck från drygt 7 700 cancertumörer använts för att utveckla vässade analysmodeller av RNA-sekvenseringen; en analys av ett enskilt vävnadsprov kan beskriva flera av tumörens egenskaper.

Precisionsmedicin gör det möjligt att ge patienter individanpassad vård utifrån tumörens egenskaper. Idag görs flera olika analyser av biomarkörer för att kartlägga dessa egenskaper – både kostsamma och tidskrävande. I takt med att användandet av detta växer, ökar även behovet av fler analyser. Det finns sekvenseringsteknologi tillgänglig inom sjukvården som kan analysera bröstcancerprov och kartlägga det som kallas multigensignaturer, alltså hur mycket RNA som uttrycks från olika gener vid ett givet tillfälle, i tumören. Nu visar forskare vid Lunds universitet att utifrån endast en enda RNA-sekvenseringsanalys kan man få många precisionsbaserade svar. Studien som har letts av cancer- och bioinformatikforskare vid Lunds universitet är publicerad i den vetenskapliga tidskriften npj Breast Cancer.

Johan Vallon-Christersson och Niklas Loman. Foto: Tove Smeds

– Det finns så mycket mer potential för RNA-sekvensering av bröstcancer. Det kan leda till billigare och bättre möjligheter för individualiserad behandling, säger Johan Vallon-Christersson, forskare vid Lunds universitet. Han har lett studien där man nu visar att det är praktiskt möjligt att använda RNA-teknologin på bröstcancervävnad som provtagits i samband med de rutiner som redan finns i vården idag.

Hittar ytterligare undergrupper med skillnader i prognos

Forskarna har tagit fram sådana multigenmodeller för de klassiska biomarkörer man redan känner till och provtar för i vården, dels för en befintlig multigensignatur som på senare år börjat användas kliniskt för molekylär kategorisering av bröstcancer och bedömning av risk för återfall. Forskarna analyserade även kliniskt utfall och kunde då visa att de nya modellerna ytterligare kan dela upp befintliga kliniska bröstcancergrupper i undergrupper, med kliniskt relevanta skillnader i prognos (risk för allvarliga återfall).

Därefter utvärderades analysmodellerna både i bröstcancermaterial från SCAN-B och från Malmö respektive Oslo där multigensignatur från ett kommersiellt tillgängligt test fanns för jämförelse. Den retrospektiva bedömningen med de nya modellerna pekade på ändrad behandlingsrekommendation för 17 procent av patienterna i en viss grupp bröstcancerpatienter än vad vården rekommenderat. Utav dessa 17 procent skulle häften fått mindre kemoterapibehandling, hälften skulle fått mer.

– Resultaten i studien visar att de nya analysmodellerna och de biomarkörer som används i vården idag har en god överensstämmelse för en rad viktiga markörer, men inte för alla. Man ser också att utfallet vad gäller att välja ut patienter för medicinsk behandling är god om man jämför med det tillgängliga kommersiella testet, säger Niklas Loman, forskare vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus, en av de kliniska partnerna som också medverkat i studien.

– Även där överensstämmelsen med biomarkör är mindre god kan uppdelningen i vissa fall vara kliniskt relevant. Resultaten för en av analysmodellerna indikerar detta och det är också något som vi och andra forskare påvisat tidigare, säger Johan Vallon-Christersson.

Att enkelt kunna analysera enskilda prov löpande kliniskt är viktigt för att analysmodellerna ska kunna användas i vården.

– RNA-sekvensering av bröstcancer baserat på de fynd vi gjort i studien är under klinisk utvärdering inom den södra sjukvårdsregionen sedan slutet av 2021. Studien visar på möjligheten att använda RNA-sekvensering i sjukvården för att beskriva tumörens egenskaper. En stor fördel är också att listan över analysmodeller att utläsa från RNA-sekvenseringsdata förhållandevis enkelt kan utökas efterhand, allteftersom forskningen gör nya framsteg, säger Niklas Loman.

Publikation

RNA sequencing-based single sample predictors of molecular subtype and risk of recurrence for clinical assessment of early-stage breast cancer.
npj Breast Cancer 8, 94 (2022). https://doi.org/10.1038/s41523-022-00465-3

SCAN-B-projektet och studien är genomförda tack vare engagemang från personal vid deltagande sjukhus, den Sydsvenska Bröstcancergruppen, RCC Syd, liksom stöd från bland andra Berta Kamprads, Mats Paulssons stiftelser och Cancerfonden.

Mammografi minskar risken att dö i bröstcancer

Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor och utgör cirka 30 procent av all cancersjukdom. Socialstyrelsens nya utvärdering av mammografin visar att screeningprogrammet minskar dödligheten med 16 procent i åldersgruppen 40-49 år och med drygt 20 procent i guppen 50–74 år. Detta uppmärksammas med anledning av bröstcancerdagen 1 oktober.

Röntgenbilden visar ett bröst utan cancer fotograferat uppifrån. De mörka partierna är fettvävnad och de vita kärl- och bindvävnad.

– Nu har vi svart på vitt att deltagande i screeningen bidrar till tidig upptäckt och bättre prognos. Nationellt upptäcks omkring 60 procent av alla bröstcancerfall på det sättet. Uppsala ligger på andra plats i landet med 76 procent enligt Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer, NKBC, säger Henrik Lindman, verksamhetschef för blod- och tumörsjukdomar, Akademiska sjukhuset.

– Ett högt deltagande i screeningen är en förutsättning för att minska dödligheten i bröstcancer. Kvinnor vars bröstcancer upptäcks via screening har i genomsnitt mindre tumörer. Fler slipper cytostatikabehandling och kan i större utsträckning genomgå bröstbevarande kirurgi. Här ligger Uppsala i topp i Sverige tack vare satsningar på så kallad onkoplastisk kirurgi och en relativt stor del som får medicinsk behandling innan operation i syfte att krympa tumören, fortsätter han.

I Uppsala län kommer cirka 80 procent av kvinnorna som kallas till mammografin. Enligt Lindman håller regionen intervallen bäst och har den snabbaste handläggningen inom sjukvårdsregion Mellansverige.

– Kontinuitet är av stor vikt. Därför är det också glädjande att mammografienheten i vår region kunde hålla öppet under pandemin vilket inte var fallet över hela landet, säger Henrik Lindman.Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor. År 2020 fick omkring 7 400 kvinnor diagnosen invasiv bröstcancer i Sverige, att cancer trängt in i närliggande vävnad. Samtidigt fick 940 kvinnor besked om förstadium till bröstcancer. Genomsnittsåldern vid diagnos är 64 år.

I Sverige infördes screeningen successivt under 1980- och 1990-talen. Idag erbjuds kvinnor i åldern 40–74 år röntgenundersökning av brösten var 18–24:e månad. Syftet är att tidigt upptäcka och behandla bröstcancer för att minska risken att dö i sjukdomen. Enligt rapporten har dödligheten minskat sedan 1970-talet, men framför allt sedan mitten av 1990-talet.

– Av kvinnor 55–74 år som fick sin första bröstcancerdiagnos år 1970 avled 60 procent inom tio år. Ungefär en tredjedel av dem hade dock en annan dödsorsak än bröstcancer. Sedan dess har dödligheten inom tio år minskat till 20 procent, och ungefär lika många har bröstcancer som dödsorsak som en annan dödsorsak, konstaterar Henrik Lindman.För kvinnor 40–54 år som fick sin första bröstcancerdiagnos 1970 dog 40 procent inom tio år, varav ungefär 90 procent med bröstcancer som dödsorsak. Sedan dess har dödligheten inom tio år minskat avsevärt till 12 procent, och 80 procent av dem har bröstcancer som dödsorsak. Dödligheten i bröstcancer, med bröstcancer som dödsorsak, ligger numera på samma procentsats för de båda åldersgrupperna, 10 procent.

2008 började Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer samla in uppgifter om dödlighet efter bröstcancer som upptäckts via screening och inte. Här framgår att skillnaden är stor: Ungefär fem procent av alla kvinnorna vars bröstcancer upptäcktes via screening 2008–2011 dog inom tio år med bröstcancer som dödsorsak i båda åldersgrupperna. Bland dem som fick bröstcancer som inte var screeningupptäckt var andelen strax under 15 procent i gruppen 40–54 år och 15–20 procent i gruppen 55–74 år.

Henrik Lindman betonar samtidigt att man av statistiken inte kan avgöra om det är screening eller förbättrad behandling som har störst påverkan på dödligheten. Sannolikt menar han att det är en kombination av tidig upptäckt och förbättrade behandlingsmetoder och att eEndast randomiserade kontrollerade studier kan besvara frågan.