Foto: Barncancerfonden

Bättre kunskap om tidiga symptom på hjärntumörer behövs i vården. Det är en av slutsatserna i en studie om skillnader i tid till diagnos mellan olika typer av hjärncancer som Barncancerfonden varit med och finansierat.

Tumörer i hjärnan är näst efter leukemi den vanligaste cancerdiagnosen hos barn och årligen insjuknar nära 100 barn. Hjärntumörer är en stor grupp med många olika underdiagnoser och symtomen varierar beroende på var i hjärnan tumören uppstår. Symtomen kan vara diffusa och kommer ofta smygande och gradvis. Det gör dem svåra att både uppmärksamma och diagnostisera.

Genom bättre behandling överlever idag cirka 80 procent men utvecklingen har stått still ett tag. En förhoppning är att snabbare diagnos och kortare tid till behandling kan vara ett sätt att rädda fler liv men framför allt också att minska komplikationer och biverkningar av tumör och behandling hos överlevare.

Skillnader finns

Olof Rask, överläkare och barnneurolog vid Skånes Universitetssjukhus, och kollegor har i en nyligen publicerad studie analyserat statistik för hjärntumörer i Svenska Barncancerregistret. Forskarna konstaterar att det finns stora skillnader i hur lång tid det gått från det att barnets symtom uppmärksammats till att remiss till undersökning och behandling sedan skickats.

– Orsakerna är flera, säger Olof Rask. Vi har kunnat se att det finns skillnader som har samband med barnets ålder, typ av cancer och hur man sökt vård. Låggradiga tumörer med diffusa symtom är, kanske som förväntat, en riskfaktor för senare diagnos men vi kan också se att till exempel vara tonåring ökar tiden till diagnos liksom val av vårdnivå.

Mängden symtom påverkar också tid till diagnos. Flera samtidiga typiska symtom som huvudvärk i kombination med morgonkräkningar och påverkad motorik leder ofta till snabb diagnos medan synpåverkan av oklar orsak och tidig eller sen pubertet var associerat med senare diagnos och behandling.

De tumörtyper som i studien hade längst tid mellan symtomdebut och diagnos var tumörer i synnerven, centrala hjärntumörer och ryggmärgstumörer.

Utbildning behövs

Pernilla Grillner, överläkare i barnonkologi, Astrid Lindgrens Barnsjukhus och medförfattare till artikeln hoppas att resultatet nu kan användas för att utveckla vårdens förmåga att fånga upp barn och unga med hjärntumörer.

– Positivt är att vi ser att barn och familjer söker vård relativt tidigt i sjukdomsförloppet, oberoende av tumörtyp eller lokalisation.  Men det innebär samtidigt att det är inom vården vi ser en förbättringspotential. Vi tror att det behövs en utbildningsinsats för professionen så att de mindre kända symtomen bättre fångas upp och utreds, säger Pernilla Grillner och fortsätter:

– Snabba remissvägar och en god och jämlik tillgänglighet till neuroradiologisk utredning är också viktigt att åstadkomma för att korta tiden mellan symtomdebut och behandling.

Både Olof Rask och Pernilla Grillner är aktiva i Vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn (VCTB), som nu diskuterar vidare hur kunskapen om tidiga och diffusa symtom ska kunna öka hos personalen inom hälso- och sjukvården, ett arbete Barncancerfonden stödjer.

– Vi har bland annat tittat på hur man under flera år har arbetat med kampanjer i Storbritannien, både mot profession och allmänhet, och det går att förkorta tiden till diagnos konstaterar Pernilla Grillner.

Studien “Prospective registration of symptoms and times to diagnosis in children and adolescents with central nervous system tumors: A study of the Swedish Childhood Cancer Registry” har publicerats i Pediatric Blood Cancer, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pbc.29850