Bröstcancerpatienter förlorare när patientlagen inte efterlevs

Bröstcancerpatienter förlorare när patientlagen inte efterlevs

Patientlagen stärker inte patientens ställning i vården. Fyra av tio bröstcancerpatienter som vill vara delaktiga i valet av behandling upplever att de inte fått vara det. Det visar en rapport från Bröstcancerförbundet. Nu lanserar organisationen en informationskampanj för att höja bröstcancerdrabbades kunskap om hur de kan dra nytta av sina patienträttigheter.

Patientlagen trädde i kraft i januari 2015 och syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning, integritet, delaktighet och självbestämmande.

– Vi vet att en välinformerad patient är en tryggare patient med högre överlevnadschanser. Med det här initiativet vill ge våra medlemmar kunskap och praktiska råd för att kunna vara delaktiga i sin vård, säger Susanne Dieroff Hay, ordförande Bröstcancerförbundet.

Kvinnor vill vara delaktiga men ges inte möjlighet

Enligt Bröstcancerförbundets rapport ”Patienträtt – en rapport om delaktighet och inflytande i bröstcancervården” upplever fyra av tio bröstcancerpatienter att de inte fått vara delaktiga i sin vård.

Undersökningen visar också att endast två av tio kvinnor har blivit informerade om möjligheten till en ny medicinsk bedömning, en så kallad second opinion, trots att varje patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom har rätt till en sådan, enligt patientlagen.

– För en kvinna med spridd bröstcancer som aldrig hört talas om rätten till en ny medicinsk bedömning kan bristen på information vara avgörande för livskvalitén, där en ny medicinsk bedömning hade kunnat innebära möjligheten att uppleva sitt barns student eller att hinna träffa sitt första barnbarn, säger Susanne Dieroff Hay.

Tre av tio kvinnor har inte blivit erbjudna rehabilitering

Enligt det nationella vårdprogrammet ska rehabilitering erbjudas till de som har diagnosticerats med bröstcancer. Men enligt undersökningen har tre av tio kvinnor inte blivit erbjudna rehabilitering trots att de skulle vilja ha det. Av de kvinnor som fick sin diagnos mellan 2017–2019 är andelen ännu högre – hela 43 procent uppger att de inte har blivit erbjudna rehabilitering.

Anna Tell Thurén delar sin berättelse i Bröstcancerförbundets informationskampanj om patienträttigheter.

– Att drabbas av cancer är ett trauma. För att kunna återgå till livet och åter få en framtidstro, behövs all hjälp man kan få. För mig har rehabilitering varit otroligt viktig. Jag är övertygad om att bättre information om möjlighet till rehabilitering skulle hjälpa fler att återgå till livet, även om det kanske inte kan se likadant ut som innan sjukdomen, säger Anna Tell Thurén som drabbades av bröstcancer 2016.

Bröstcancerförbundet kräver åtgärder

Redan 2017 fastslog Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i rapporten “Lag utan genomslag” att patientens faktiska ställning var oförändrad eller till och med försvagad sedan patientlagen infördes. Rapporten från Bröstcancerförbundet visar att bröstcancerpatienter fortfarande inte får den information de behöver angående sin behandling, prognos eller rätten till en ny medicinsk bedömning.

– Vi vill att alla som får en bröstcancerdiagnos erbjuds möjlighet till en ny medicinsk bedömning och en behandlings- och rehabiliteringsplan som varje patient själv varit delaktig i att utforma. Det är dags att vården börjar ta patientlagen på allvar, säger Susanne Dieroff Hay.

Kampanj om patienternas rättigheter

Som ett led i främjandet för bröstcancerdrabbades intressen vad gäller behandling, vård och rehabilitering har Bröstcancerförbundet tagit fram en informationskampanj om patientens rättigheter – med fokus på bröstcancer. Här beskrivs bland annat rätten till en ny medicinsk bedömning, medbestämmande och rehabilitering, och vilket stöd som finns om rättigheterna inte tillgodoses. Den som vill kan läsa mer om sina rättigheter på Bröstcancerförbundets hemsida: www.bröstcancerforbundet.se

Rapportens siffror i urval

• 37 procent av de som vill vara delaktiga i valet av behandling upplever inte att de har fått vara det
• 79 procent har inte fått information om att det finns en möjlighet till en ny medicinsk bedömning
• 30 procent kvinnor har inte blivit erbjudna rehabilitering, trots att de skulle vilja ha det

​Klicka här för att ta del av hela rapporten.

Om rapporten

Undersökningen har genomförts av Novus på uppdrag av Bröstcancerförbundet i samarbete med Roche. Undersökningen baseras på 409 webbintervjuer med slumpmässigt utvalda medlemmar i Bröstcancerförbundet under perioden 5–14 mars 2019. Deltagandefrekvensen var 53 procent.

Det här är patientlagen

Patientlagen är ett resultat av patientmaktsutredningen. Den trädde i kraft i januari 2015 och syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning, integritet, delaktighet och självbestämmande.