Cancerpatienter positiva till journal på webben
När journaler blev tillgängliga via webben var många oroliga för cancerpatienter. Nu visar ny forskning från Örebro att cancerpatienter tycker webbjournalen är bra – de ser till och med fler möjligheter än andra patienter. ”De får en överblick över hälsohistoriken och en chans att förbereda sig för läkarbesök”, skriver här Jonas Moll, forskare i informatik vid Örebro universitet.
Införandet av e-hälsotjänster för patienter med möjligheten att läsa sin journal via nätet har drivits från politiskt håll både i Sverige och på internationell nivå. Målet med att ge patienter tillgång till sin journal via nätet har varit att bidra till patientens egenmakt och delaktighet men också att bidra till ökad vårdkvalitet och kostnadseffektivitet inom hälso- och sjukvården. Utvecklingen är också en del av en större rörelse i samhället som betonar patientens rätt till att vara en likvärdig partner i sin vård och behandling. År 2012 beslutade samtliga landsting och regioner att göra patientjournalen tillgänglig via Vårdguiden 1177. se och 2013 möjliggjorde Uppsala län, som första region, för sina invånare att
läsa sin journal via nätet. Dagens lösning av journal via nätet, Journalen, bygger på det system som infördes i Uppsala och idag är Inera ansvarig för Journalens utveckling, finansiering och förvaltning. Journalen används idag av mer än fyra miljoner personer och varje månad loggar över en miljon in på e-tjänsten (Inera.se).
Införandet av Journalen har varit kontroversiellt både i Sverige och internationellt. Vårdpersonalen framförde farhågor om att patienterna kan fara illa om de tar del av oroande provresultat, att de ska misstolka information och självdiagnostisera sig själva, och att etjänsten ska bidra till mer arbete genom till exempel ökad telefonkontakt (Grünloh, Cajander & Myreteg, 2016; Erlingsdóttir & Lindholm, 2015; Moll & Cajander, 2020). Liknande farhågor har också rapporterats i internationella studier från länder som USA och Storbritannien (Gerard m. fl.2017). Framför allt framförs oro för hur direktåtkomst till journalen påverkar svårt sjuka patienter (Rodriguez, 2018).
OENIGHET I FORSKNINGEN
Det finns en oenighet i forskningen om cancerpatienters tillgång till sin journal via nätet. Ett fåtal studier har påvisat att cancerpatienters tillgång till journalen via nätet kan öka oron, andra har påvisat att väntan på provresultat är en större källa till oro (Rodriguez, 2018; Rexhepi m. fl. 2018). Det finns också evidens som pekar på att tillgång till journalen via nätet förbättrar nyligen diagnostiserade cancerpatienters upplevelse av vårdprocessen utan att bidra till ökad oro (Gravis m. fl. 2010). Vidare har Wass och Vimarlund (2018) i sin studie påvisat att tillgången till journalen via nätet ökar patientens delaktighet genom att 1.) främja en mer balanserad relation mellan patient och vårdpersonal samt 2.) förbättra tillgången till information.
Liknande resultat har också rapporterats av Bell m. fl. (2017) och Bell m. fl. (2021). Studier av Esch m. fl. (2016); Wright m. fl. (2015) och Vermeir m. fl. (2017) har också påvisat att tillgången till journalen via nätet förbättrar egenvård och följsamheten till behandling. Viss forskning har också kunnat påvisa samband mellan ökat deltagande i delat beslutsfattande och tillgången till sin journal via nätet (Fossa m. fl. 2018). Utöver befintlig forskning gällande effekten av att konsultera journalen via nätet finns det ett stort antal studier om patienters inställning till denna och liknande e-hälsotjänster (Zanaboni m. fl. 2020; Mishra m. fl. 2019; Klein m. fl. 2018; Shah m. fl. 2015; Ralston m. fl.2007). Det finns också tidigare forskning om cancerpatienter och deras användning av journal via nätet (Gerber m. fl. 2014; Wiljer m. fl. 2010; Rexhepi m. fl. 2018).
Såvitt vi vet finns det dock ingen jämförande forskning om hur journalen via nätet uppfattas och används beroende på om du är allvarligt sjuk (till exempel diagnostiseras med cancer) eller har andra kroniska tillstånd som högt blodtryck och diabetes. Syftet med denna studie var således att undersöka hur cancerpatienter specifikt upplever e-Hälsotjänsten Journalen i relation till patienter som inte har denna diagnos.
