ÖPPET BREV: NAC, Kenneth Villman och SKR/RCC om vården av gallvägscancer

Gallvägscancer är en allvarlig och svårbehandlad sjukdom. En liten andel av patienter kan opereras, men den absoluta merparten behöver medicinsk behandling. Trots framsteg inom forskning och utveckling av nya behandlingsmetoder får patienter i Sverige inte alltid tillgång till den senaste diagnostiken och behandlingen.

I ett inslag i TV4:s Nyhetsmorgon den 27 februari berättade Fredrik Smedberg från cancerföreningen PALEMA om sin egen kamp mot gallvägscancer och för att få tillgång till rätt behandling. Hans huvudbudskap var tydligt: Alla patienter bör få tillgång till den senaste kunskapen och de mest effektiva behandlingsmetoderna, men så sker inte idag.

Kenneth Villman, onkolog och ordförande för den nationella arbetsgruppen för cancerläkemedel (NAC), medgav i sitt skriftliga svar att handläggningstiderna är för långa och att regionernas cancervård varierar.

Enligt Nils Wilking, onkolog och docent vid Karolinska Institutet, är de största problemen att vårdprogrammet för gallvägscancer inte har uppdaterats på sex år och långsamma processer för att introducera cancerläkemedel

Två stora brister måste åtgärdas:
Det nationella vårdprogrammet för gallvägscancer är föråldrat Det nuvarande vårdprogrammet är sex år gammalt, trots att forskningen gjort stora framsteg. Sedan 2019 har nya metoder för molekylär diagnostik utvecklats, och sedan 2021 finns nya godkända läkemedel inom EU. Vårdprogrammet bör vara en levande och aktuell vägledning för läkare, och det rimliga vore att uppdatera det årligen. Idag har dock ingen tydligt ansvar för att så sker.

Långsam process för att rekommendera nya läkemedel Processen från EMA/EU-godkännande till rekommendation från NT-rådet har tagit mellan
12-44 månader för läkemedel mot gallvägscancer. Dessa fördröjningar är oacceptabla och innebär att patienter i vissa fall inte hinner få den behandling de behöver i tid. För att kunna erbjuda dessa patienter en chans till bättre prognos krävs snabbare tillgång till nya behandlingar och en mer flexibel process rörande cancerläkemedel. 

Vad som måste göras omedelbart:
Ge en tydlig instans inom SKR/RCC ansvaret för att vårdprogrammet för gallvägscancer uppdateras årligen. Inför en snabbare process för att introducera nya läkemedel. Vi på PALEMA har samlat mycket kunskap om moderna behandlingsmetoder och patienters upplevelser. Vi är beredda att dela denna kunskap inte bara med våra medlemmar, utan även med läkare och vårdpersonal som i dag ofta står utan aktuella riktlinjer. Vi anser att SKR/RCC, NT-rådet och ansvariga beslutsfattare agerar skyndsamt för att förbättra vården för alla drabbade.

Med vänlig hälsning,

Cancerföreningen PALEMA

Cancerföreningen PALEMA är den enda svenska patientföreningen för dem som drabbats av cancer i övre buken – pankreas, lever, gallvägar, magsäck och matstrupe – samt deras anhöriga och vårdpersonal. Föreningen verkar för förbättrad vård, ökade forskningsanslag och en starkare röst för drabbade. Genom opinionsbildning och stödinsatser arbetar PALEMA för att förebygga, bekämpa och mildra effekterna av dessa svårbehandlade cancerformer. Verksamheten är ideell och finansieras genom medlemskap och gåvor.