Reviderad cancerstrategi ska omfatta barn men också familjernas behov behöver ingå

Den nya nationella cancerstrategin måste få med hela vårdkedjan inklusive tiden efter cancerbehandling, tydligare innefatta vården av barn och unga vuxna, och definiera jämställd vård. Det säger Myndigheten för vård- och omsorgsanalys som på uppdrag av regeringen tagit fram en lägesbild av den nationella cancerstrategin inför uppdateringen av densamma. Barncancerfonden vill också lyfta familjens, inte minst syskons, viktiga roll och behov när barn drabbas av cancer.

Barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus. Foto: Sofia Sabel.

Barncancerfonden har på många olika sätt lyft att den uppdaterade strategin ska svara upp på barncancerdrabbades, såväl som barncancervårdens behov och utmaningar och tycker att Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i sin lägesbilden tagit barncancerperspektivet på allvar.

– Vi instämmer helt i slutsatsen att barncancerperspektivet tydligt måste integreras i den uppdaterade cancerstrategin. En sammanhållen, nationell cancerstrategi som omfattar både barn och vuxna är av yttersta vikt för att säkra en god och jämlik vård i hela landet, där samtliga patientgrupper gagnas av pågående och kommande utvecklingsarbete, säger Ebba Hemmingsson, intressepolitisk expert på barncancerfonden.

Nya läkemedel behöver prövas på barn

Ett omfattande utvecklingsarbete inom barncancervården har bedrivits av den nationella arbetsgruppen för barncancer (NAG) inom Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) sedan 2020. De regionala insatser och framsteg som genomförts har potential att stärka det långsiktiga omhändertagandet av barncancerdrabbade liksom barncancervården i sin helhet. Men för att lyckas fullt ut behöver ytterligare insatser prioriteras och att de lyfts in i den nya cancerstrategin är ett sätt.

– Idag ser vi brister när det gäller bland annat rehabilitering efter barncancer, kompetensförsörjning, finansiering samt tillgång till läkemedel och kliniska studier. Här behövs särskilda insatser riktade mot det barnonkologiska området, säger Ebba Hemmingsson.

Utvecklingen av cancervården har det senaste decenniet gått oerhört snabbt och ny forskning visar på nya möjligheter. För att ännu fler barn ska överleva krävs nu ytterligare steg som innebär mer forskning och att studier om nya läkemedel som är utprovade och godkända för vuxna även inkluderar barn.

Bättre rehabilitering kommer att krävas

I takt med att fler barn överlever barncancer finns det en ny, och växande patientgrupp: vuxna som överlevt cancer i barndomen. Sena komplikationer och svåra, potentiellt livshotande besvär innebär ofta livslång kontakt med hälso- och sjukvården. Att Vårdanalys lyfter fram just övergången från barn- till vuxensjukvård som ett viktigt område är därför ett välkommet besked. Men kunskapen om komplikationer efter barncancer varierar och det långsiktiga omhändertagandet och rehabiliteringen av de som överlever är inte tillfredställande menar Ebba Hemmingsson.

– Idag drabbas 7 av 10 som har överlevt barncancer av så kallade sena komplikationer och hälso- och sjukvården måste bli bättre på att följa, förebygga och behandla biverkningarna av de tuffa cancerbehandlingar barnen genomgått. Vi ser också brister i övergången från barn- till vuxensjukvården och här behöver vården få rätt förutsättningar att tillgodose en individ- och behovsanpassad övergång – och det oavsett var man bor.

Barncancer drabbar hela familjen

Ett perspektiv som Barncancerfonden saknar i lägesbilden och som bland annat har en framträdande roll i den europeiska cancerplanen, EU:s Beating Cancer Plan, är närståendeperspektivet.

– Barncancer är en sjukdom som drabbar hela familjen. Stödet till närstående är avgörande för att både barnet och familjen ska klara de tuffa behandlingarna. Inte minst syskon till drabbade har stort behov av stöd under en svår tid.

Dagens lagstiftning brister i att säkerställa att syskon får tillgång till individanpassat stöd från hälso- och sjukvård och skola under och efter sjukdoms- och behandlingstiden. Barncancerfonden vill därför bland annat se en uppdaterad lagstiftning som säkrar syskons rätt till anpassad information och stöd.

Långsiktiga och nationella satsningar

Tack vare regeringens satsning på en förbättrad cancervård för barn och unga har ett omfattande utvecklingsarbete inom barncancervården bedrivits sedan 2020. Den nationella strategin måste både stötta och bidra till detta arbete.

– En uppdaterad nationell cancerstrategi är en viktig pusselbit i kampen för att både öka överlevnaden och förbättra livskvaliteten efter genomgången barncancer, avslutar Ebba Hemmingsson.